“Comparte tus colores” ha sido el lema utilizado este año el Día mundial de las Enfermedades Raras para dar visibilidad a estas enfermedades minoritarias. Y eso ha sido precisamente lo que hemos querido hacer, compartir las experiencias, retos, logros, denuncias y sueños de miembros de nuestra comunidad educativa que sufren en primera persona diferentes patologías raras. En directo o a través de retransmisiones por Facebook, sus testimonios nos han dejado entrever su resiliencia y su lucha constante para hacer frente a estas enfermedades huérfanas del sistema sanitario.
El miércoles 1 de marzo contamos con la presencia de dos madres de alumnos:
Una de ellas, Desirée, antes de comenzar su charla, nos mostró Playa y montaña, un corto que refleja muy bien los estados anímicos por los que ella ha pasado en los últimos trece años: ilusión ante el embarazo, nacimiento del bebé y primeros indicios de que algo no iba bien, años de incertidumbre hasta encontrar un diagnóstico que no ha aportado nada más que un nombre (síndrome COL4ABP, con solo ocho casos en el mundo), resignación y lucha para seguir adelante. El camino hacia la montaña no está resultando fácil, pero ella y su familia han aprendido con el tiempo a sortear los obstáculos de la subida y a disfrutar de todos los momentos compartidos con su hija.
Esther, enferma de esclerosis múltiple, tampoco ha elegido navegar en medio de una tempestad, pero sí ha decidido cómo mover las velas. “No esperes a que pase la tormenta”, nos ha dicho, “aprende a vivir bajo la lluvia”. Y su alegría bien denota que, a pesar de las trabas físicas, de los prejuicios y de la falta de empatía de muchas personas, ella lo ha conseguido.
El jueves 2 de marzo nuestra alumna Lucía y su madre Noelia nos ayudaron a romper barreras acercándonos con una sensibilidad y una claridad impresionantes la Epidermólisis bullosa, más conocida como Piel de Mariposa, una enfermedad dolorosa que va mucho más allá de la piel y que requiere que aprendamos a mirar de otra manera.
Por su parte, Marcos Carretero, alumno de 4º E.S.O., dio visibilidad a la enfermedad rara de su hermana, el síndrome de West (una encefalopatía epiléctica) con la naturalidad de quien, a su corta edad, ha conseguido normalizarla y adaptarse a los cambios que una patología así conlleva.
El viernes Dimas, un ex alumno del Norba, pidió prestada su voz a nuestra compañera Alicia para hablarnos de los estragos de su enfermedad, la Ataxia de Friedreich, y de todas las barreras físicas, institucionales y sociales que ha tenido que sortear desde que empezó con los primeros síntomas hasta el día de hoy, en que es completamente dependiente.
Charlas esclarecedoras y necesarias para sensibilizar, fomentar la empatía y concienciar de la urgencia de invertir más dinero en investigación, en tratamientos y en mejorar la calidad de vida de estos enfermos olvidados.
Muchas gracias a los siete por compartir vuestros colores, vuestra lucha y vuestro positivismo con todos nosotros. Nos habéis dado una lección de vida.
Norba solidario 